Nel mese di giugno in occasione del 55° anniversario, Gruppo Selex di cui Alì fa parte ha donato 301.628 euro ad AISLA Onlus per la RICERCA scientifica contro la SLA, finanziando la prima Biobanca Nazionale SLA.

L’iniziativa di raccolta fondi

Dal 6 al 12 maggio 2019 l’1% del ricavato sui prodotti a marchio (per Alì si tratta dei prodotti marchiati Vale) venduti in tutti i punti vendita del gruppo è stato donato al AISLA Onlus.

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SLA – AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti ad una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. Si muove attivamente, su tutto il territorio nazionale, a favore delle persone con SLA e delle loro famiglie. Sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. Ad oggi conta oltre 2.000 soci e 63 sedi territoriali, presenti in 19 regioni, avvalendosi di oltre 250 volontari e di 8 collaboratori.

LA MALATTIA SLA

La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Ad oggi le cause non sono ancora state identificate e non esiste una cura a questa malattia. Ecco perché sostenere la Ricerca è tanto importante ed il Gruppo Selex ha scelto di impegnarsi in prima persona In Italia ci sono circa 6.000 persone ammalate di SLA (1/10.000), distribuite uniformemente su tutto il territorio nazionale. Nel bacino di utenza di un ospedale zonale ci sono circa 20-25 residenti colpiti dalla malattia. La Biobanca Nazionale SLA ha l’obiettivo di favorire la raccolta di campioni biologici sostenendo anche centri clinici più periferici e meno organizzati.

LA NASCITA DELLA BIOBANCA NAZIONALE SLA

Il 20 giugno 2019, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte e di tutti i partner protagonisti, è stata annunciata con una conferenza stampa la nascita della Biobanca Nazionale SLA, la prima in Italia completamente dedicata alla ricerca scientifica su questa patologia ed accessibile a tutti i ricercatori del mondo. La Biobanca Nazionale SLA si trova, oggi, al 2° piano del Policlinico Agostino Gemelli di Roma: qui saranno fisicamente preservati i campioni biologici dei pazienti affetti da SLA

Oltre alla raccolta del materiale biologico, il progetto è finalizzato alla raccolta e allo studio di dati clinici, epidemiologici e genetici, che verranno messi a disposizione di tutti i ricercatori contribuendo così ad accelerare in maniera significativa le attività di ricerca sulla SLA. Finalmente una biobanca centralizzata, a livello nazionale, dedicata alla SLA in Italia, al servizio a tutti i ricercatori e a tutti i clinici che quotidianamente combattono questa malattia.

Se la ricerca sulla SLA ha fatto importanti progressi negli ultimi 20 anni, grazie soprattutto alle scoperte nel campo della genetica, la scarsa disponibilità di dati clinici e biologici, legata alla rarità della malattia, rappresenta uno dei principali ostacoli al progresso scientifico. La Biobanca sarà quindi indispensabili per avere a disposizione materiale biologico (DNA, cellule, plasma, liquor) e dati clinici correlati: una preziosa fonte di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci. Attraverso il patrimonio biologico raccolto sarà anche possibile studiare le cause delle malattie genetiche rare e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi.

Al progetto è stata data ampia visibilità anche sui canali social. La campagna di comunicazione è stata firmata con #selexperlaricerca